透析患者や家族らでつくる苫小牧腎友会（工藤彰洋会長）は１５日、苫小牧市民活動センターで、講演会「多発性囊胞（のうほう）腎の診断と治療について」を開いた。市民３６人が参加し、両方の腎臓に水分をためた嚢胞ができ、腎機能が低下する国指定難病に理解を深めた。

　患者の療養生活の向上などを目的に、落語や医療講演会などさまざまな内容にして、毎秋開催している。

　多発性囊胞腎は、遺伝性の病で成人以降に発症することが多く、患者の約半数が６０歳までに末期腎不全に陥り、人工透析を必要とする。致死的な合併症を伴う場合もある。国内の患者数は約３万１０００人に上り、このうち人工透析患者は約８４００人。

　講演会の講師は症例に詳しい恵み野病院（恵庭市）の日高輝夫医師と日翔病院（苫小牧市）の坂本和也医師。

　日高医師は、多発性囊胞腎を発症した患者には脳動脈瘤（りゅう）ができている可能性を指摘し、「破裂する危険性があるので、まず有無を調べることが大事」と解説した。坂本医師は治療法として、「サムスカ」という薬の服用を紹介し、定期的な服薬で「進行を遅らせることができる」と話した。サムスカの服薬には月２３万円ほどの負担を要するが、指定難病の申請をし、国に認定されると月１～２万円程度に抑えられることを伝えた。

　工藤会長（３９）は「指定難病だが治療ができることを知ってもらえたと思う」と話していた。